Transitie van zorg voor patiënten met de ziekte van Hirschsprung of een anorectale malformatie: gebruik van vragenlijsten tijdens consult levert ‘verborgen’ informatie op
Steeg, A.F.W. van der, Petersen, N., Sleeboom, C.
Locatie(s): Foyer
Categorie(ën): Posters
Achtergrond
De ziekte van Hirschsprung en anorectale malformaties (ARM) zijn aangeboren aandoeningen die kort na de geboorte chirurgische behandeling vereisen. Ondanks de chirurgische behandeling blijven de meeste patiënten met deze aandoeningen in meer of mindere mate levenslang klachten houden. Transitie van de zorg van de kinderchirurg naar de ‘volwassen’ chirurgie is soms lastig en begeleiding tijdens deze transitiefase is belangrijk. Deze studie evalueert hoe een transitiepoli het beste kan worden opgezet en wat de waarde is van vragenlijsten in een transitiepoli.
Methoden
Zesentwintig patiënten bezochten de transitiepoli in ons centrum in het eerste jaar (2011). Alle patiënten vulden vragenlijsten in met betrekking tot ziekte-specifiek functioneren en kwaliteit van leven (KvL). De scores van deze vragenlijsten werden gebruikt als leidraad tijdens het consult. Het transitieteam bestond uit een kinderchirurg, een uroloog, gynaecoloog, gastro-intestinaal chirurg, psycholoog, continentie-en-stoma-verpleegkundige en sexuoloog
Resultaten
De belangrijkste ziekte-specifieke problemen waren fecale incontinentie, darm functie en pijn. Algemene KvL verschilde niet met die van gezonde peers, maar op detailniveau werden statistisch significante slechtere scores gevonden voor de facetten ‘energy and fatigue’ en ‘dependence on medication and treatment’. Wat betreft het psychosociale welbevinden werden met name gevoelens van schaamte en depressie gezien. Veel patiënten meldden uit zichzelf echter niet de problemen die uit de vragenlijst-scores naar voren kwamen, omdat ze die als normaal in hun leven 1ervaren, maar kwamen met een ander probleem op de polikliniek. De problemen waar de patiënten zich mee presenteerden of die naar voren kwamen tijdens het consult konden door het transitieteam behandeld worden. Het was niet nodig andere specialismen in consult te vragen.
Conclusie
Een transitie-poli is een belangrijk onderdeel van de zorg voor Hirschsprung- en ARM patiënten. Om patiënten goed te begeleiden en inzichtelijk te maken welke problematiek speelt en aandacht behoeft, zijn vragenlijsten belangrijke tools, omdat ze gevoelens en problemen inzichtelijk maken waar de patiënt anders wellicht niet over zou beginnen. Het maakt problemen bespreekbaar die mogelijk wel interventie behoeven en waarvan verbetering mogelijk is.